Părinții își fac griji pentru copiii lor din multe motive, dar iată câteva lucruri pe care trebuie să le luați în considerare dacă vă îngrijorează faptul că copilul dumneavoastră ar putea avea autism.
Elon Musk are sindromul Asperger. El a dezvăluit acest lucru în timpul unui show Saturday Night Live. Speculațiile cu privire la faptul că miliardarul ar face parte din spectru au fost des întâlnite pe internet. Având în vedere că el vorbise anterior despre „rezolvarea” autismului, dezvăluirea sa despre Asperger nu a fost aplaudată de toți – dar a încurajat conversații mai deschise despre autism.
Din nefericire, unele dintre aceste conversații se bazează pe opinii ignorante, adesea alimentate de reprezentări eronate ale autismului în mass-media. Afirmații și întrebări de genul: „Nu este toată lumea un pic autistă?” sunt derutante și jignitoare pentru unii din spectrul autist.
Dacă adoptați o viziune (prea) largă asupra simptomelor autismului, nu este o exagerare să puneți la îndoială abilitățile de comunicare socială ale fiecărei persoane.
Atribuirea intereselor obsesive și a problemelor senzoriale tuturor este, de asemenea, ușoară, mai ales atunci când cei mai mulți dintre noi au ieșit de curând din izolare – de la confortul izolării sociale la o lume foarte copleșitoare.
Găsirea unor afecțiuni medicale în comportamentul obișnuit nu este neobișnuită. Cine nu a fost convins de o boală iminentă după ce a căutat pe Google „mâncărimi la picioare”?
Este incidența autismului în creștere? Poate
Deși se pare că prevalența autismului este în creștere bruscă, nu este recomandat un autodiagnostic, mai ales în cazul copiilor a căror dezvoltare poate include perioade de timiditate extremă și interese intense. Astfel de comportamente pot fi întâlnite la copiii din spectru, dar și la copiii neurotipici.
În timp ce este încurajator faptul că celebritățile și mass media îmbrățișează neurodiversitatea, va fi contraproductiv dacă acceptarea și recunoașterea mai largă a autismului va duce la faptul că această afecțiune nu va primi atenția adecvată pe care o merită.
Părinții care se referă cu nonșalanță la această afecțiune de neurodezvoltare ca la o „excentricitate” – menționând că copilul lor ar putea fi la limita spectrului – diluează o mare parte din eforturile depuse de cei care militează pentru creșterea gradului de conștientizare și a resurselor pentru cei ale căror vieți sunt grav afectate de tulburarea de spectru autist (TSA).
Unii experți sunt de părere că această creștere bruscă a autismului este înșelătoare. Având în vedere că gradul de conștientizare crește în fiecare an, pe lângă faptul că un diagnostic de autism este aplicat la o serie de afecțiuni separate anterior (cum ar fi tulburarea de dezvoltare generalizată nespecificată), creșterea numărului de cazuri de autism este inevitabilă.
Adevărul, totuși, rămâne: părinții își fac griji de faptul că copiii lor ar putea avea autism. Temerile legate de sănătate și dezvoltare sunt o parte normală a vieții de părinte. Creșterea gradului de conștientizare a semnelor și simptomelor autismului înseamnă că medicii primesc mult mai multe întrebări despre lipsa contactului vizual, întârzierea primelor cuvinte, interese obsesive și respectarea strictă a rutinei.
Creșterea numărului de părinți care suspectează TSA la copiii lor mici nu este o consecință negativă a conștientizării publice. Suspiciunile părinților conduc adesea la un diagnostic precoce, facilitând intervenția timpurie. Cercetările susțin multe beneficii pentru programele care țintesc deficitele de comunicare și alte simptome dificile ale autismului din timp.
Cu toate acestea, a fi atenți și conștienți nu înseamnă că părinții trebuie să încerce să descifreze fiecare gest și comportament al copilului. Timiditatea și vorbirea întârziată ar putea face parte, de asemenea, din personalitatea și dezvoltarea unică a unui copil. Obsesia asupra etapelor de dezvoltare și a comportamentului social poate provoca un stres inutil, răpindu-le părinților bucuria de a urmări dezvoltarea copilului lor.
Statisticile spun că…
Este util să vă uitați la cercetări și statistici atunci când vă faceți griji cu privire la autism. Acest lucru poate ajuta la formarea unei opinii mai obiective – chiar dacă majoritatea dintre noi folosim comparațiile între frați și între colegi ca etalon al dezvoltării tipice pentru copiii noștri.
Ce caută majoritatea părinților atunci când sunt îngrijorați de autism?
Un studiu a caracterizat simptomele menționate de părinții care suspectează TSA la copiii lor în interogările online. Semnele de alarmă menționate de părinți atunci când erau îngrijorați de autism au fost analizate, constatându-se următoarele rezultate:
- Cea mai răspândită preocupare din întrebările online se referă la comportamente și interese repetitive și limitate. Dacă doriți să știți cum se poate prezenta acest lucru la un copil mic, următoarele comportamente sunt exemple comune de comportament restrictiv și repetitiv: fluturatul mâinilor, mișcarea degetelor în fața ochilor, legănarea înainte și înapoi, alinierea jucăriilor sau a altor obiecte, ecolalia vorbirii, insistența pe același lucru și insistența inflexibilă asupra rutinei (cum ar fi mâncatul aceleiași mese în fiecare zi sau faptul că se supără foarte tare dacă se merge pe un alt drum spre școală).
- Studiul a constatat că limbajul a fost a doua cea mai răspândită îngrijorare (evidențiată în interogările online). Este normal ca părinții să se îngrijoreze atunci când primele cuvinte ale copilului lor întârzie să apară, mai ales atunci când alți copii vorbesc în propoziții complete. Deși este important să monitorizați când și cum își dezvoltă copilul dumneavoastră vorbirea, este util să rețineți că o întârziere în vorbire nu este întotdeauna un indiciu al TSA.
- O a treia preocupare a părinților este legată de semnele emoționale. Markerii emoționali asociați cu autismul se referă la izbucnirile emoționale, evitarea oportunităților de a socializa cu ceilalți și retragerea socială sau timiditatea extremă. Adulții din spectrul autist pot articula sentimentele experimentate în timpul crizelor de autism și modul în care supraîncărcarea senzorială precedă, de obicei, un sentiment de închidere completă. În acest studiu menționat mai sus, aproximativ 50,8% dintre cele 195 de interogări au fost clasificate de către experții clinici ca având un risc ridicat de TSA. Restul interogărilor au fost clasificate ca fiind de risc mediu (30,8%) sau de risc scăzut (18,5%). Aceste constatări i-au determinat pe autori să concluzioneze că personalul medical ar trebui să asculte cu atenție preocupările părinților cu privire la TSA.
Părinții pot fi îngrijorați atunci când citesc că peste jumătate dintre interogările din studiul de mai sus au fost clasificate ca fiind cu risc ridicat. Autismul este încă un diagnostic de temut din cauza tuturor necunoscutelor. Cauza exactă a acestei afecțiuni nu a fost descoperită, iar în ceea ce privește calitatea vieții intervin multe variabile (inclusiv locul în care se situează individul în spectru).
Știm însă că multe persoane din spectru prosperă, în special cele care sunt acceptate și celebrate pentru unicitatea lor. Persoanele din spectru sunt încurajate să se dezvolte prin abordări bazate pe putere. În loc să fie „fixate” în conformitate cu standardele neurotipice, acestea ar trebui să primească sprijin pentru a-și dezvolta interesele speciale în hobby-uri și cariere. O viață împlinită este posibilă.
Conștientizarea
Conștientizarea semnelor timpurii ale autismului poate ajuta copilul dumneavoastră să beneficieze de intervenția adecvată. Studiile arată că copiii din spectru cu întârzieri severe de limbaj pot dobândi totuși abilități de vorbire. În cadrul unui studiu separat privind copiii cu TSA care nu au dobândit vorbirea în fraze înainte de vârsta de patru ani, 70% dintre participanți au dobândit vorbirea în fraze, iar 47% au atins fluența.
Chiar dacă îngrijorările dumneavoastră sunt justificate, un diagnostic de autism nu vă va priva de copilul dumneavoastră. Acceptarea, grija, intervenția și dragostea dumneavoastră vor contura tipul de viață pe care îl va duce. Mulți adulți din spectru sunt jigniți de termenul „persoană cu autism”. Ei se văd ca o persoană autistă: autismul nu este o greutate pe care o poartă cu ei. Este ceea ce îi face ceea ce sunt.
Diagnostic timpuriu, intervenție timpurie
Deși observarea semnelor și simptomelor autismului poate cauza îngrijorare părinților, tot ce puteți face pentru copilul dvs. este să îl observați cu atenție, să luați notițe și să programați o vizită la pediatru cât mai curând posibil.
Este important să rețineți că, datorită naturii spectrale a autismului, semnele și simptomele variază foarte mult. Un copil foarte funcțional din spectru poate dezvolta limbajul la fel ca și colegii neurotipici. Un deficit de înțelegere poate fi evident doar mai târziu.
Semne timpurii
Acestea fiind spuse, dovezile obținute de la părinți, profesori, medici și cercetători sugerează că următoarele pot fi semne timpurii comune de care trebuie să țineți cont atunci când vă faceți griji cu privire la autism:
- nu bâlbâie și nu indică sau nu arată obiecte îngrijitorilor
- nu se uite sau să nu urmărească atunci când un îngrijitor îi arată ceva copilului
- contact vizual inexistent sau limitat
- nu caută să stabilească legături cu ceilalți sau râde și zâmbește rar, ceea ce se numește, de asemenea, lipsă de plăcere comună
- alinierea jucăriilor în loc să se joace sau o preferință clară de a se juca doar cu o anumită parte a jucăriei, cum ar fi roțile unei mașini. În loc să se joace, copilul poate fi interesat doar de învârtirea roților în mod repetat
- nu răspunde la numele său
De asemenea, este esențial să luați în considerare și alte afecțiuni care prezintă semne și simptome comune cu autismul. Un copil cu dificultăți de auz poate să nu răspundă la numele său, iar un copil care aliniază jucăriile doar pentru a se juca cu ele mai târziu poate că îi place ordinea.
După aproximativ 18 luni, un copil care pierde abilități dobândite anterior (regresie), cum ar fi vorbirea, ar trebui monitorizat, deoarece acesta este un alt semnal de alarmă pentru autism.
Preocupările părinților
A fi părinte pare uneori o călătorie între o îngrijorare și alta. Părinții nu ar trebui niciodată ridiculizați pentru suspiciunile și îngrijorările lor. Medicii înțelepți consideră îngrijorările părinților drept cea mai bună sursă de informații și context de bază atunci când diagnostichează un copil.
Faceți cercetări, țineți un jurnal al comportamentului și faceți o programare dacă vedeți vreun semnal de alarmă. Dar rețineți că niciun diagnostic nu vă poate fura copilul. Sau, potrivit Staciei Taucher: „Ne facem griji cu privire la ceea ce va deveni un copil mâine, dar uităm că el este cineva astăzi.”
Referințe:
Ben-Sasson, A., & Yom-Tov, E. (2016). Online Concerns of Parents Suspecting Autism Spectrum Disorder in Their Child: Content Analysis of Signs and Automated Prediction of Risk. Journal of medical Internet research, 18(11), e300. https://doi.org/10.2196/jmir.5439
Wodka, E. L., Mathy, P., & Kalb, L. (2013). Predictors of phrase and fluent speech in children with autism and severe language delay. Pediatrics, 131(4), e1128–e1134. https://doi.org/10.1542/peds.2012-2221
Yolande Loftus, BA, LLB, este jurnalist, creator de conținut și cercetător juridic. A locuit în Dubai și Franța, dar în prezent locuiește în Africa de Sud. Și-a obținut licența în jurnalism la Universitatea din Johannesburg și licența în drept la Universitatea din Africa de Sud. Speră să promoveze conștientizarea autismului în țările în curs de dezvoltare, eliminând stigmatizarea și percepțiile culturale greșite generate de lipsa de educație.
de Yolande LOFTUS, BA, LLB